La Fondazione per l’infanzia Ronald McDonald Italia ha chiesto alle istituzioni di garantire controlli medici gratuiti ai caregiver familiari, chi ogni giorno assiste parenti con disabilità o malattie croniche. L’appello è stato lanciato durante una conferenza stampa a Roma, intitolata “Disabilità e accoglienza: pazienti pediatrici e caregiver al centro della cura”. L’iniziativa punta a riconoscere e sostenere il ruolo fondamentale di queste persone, spesso trascurate, nel sistema sanitario e sociale.
Il ruolo dei caregiver familiari nella gestione della disabilità e della malattia cronica
I caregiver familiari sono principalmente donne e uomini tra i 45 e 64 anni che si dedicano all’assistenza quotidiana di figli o parenti con disabilità, fragilità o patologie croniche. Queste persone rappresentano un supporto imprescindibile per il sistema sanitario, garantendo cure e attenzioni che altrimenti graverebbero sulle strutture pubbliche. L’Italia si affida tradizionalmente alla famiglia come primo riferimento per la cura, e il lavoro di questi caregiver è un pilastro della tenuta sociale.
Spesso i caregiver devono ridurre l’orario di lavoro o abbandonare il posto per potersi occupare del familiare, senza ricevere un supporto adeguato. La maggioranza di queste famiglie affronta la gestione della malattia senza punti di riferimento organizzati, con ricadute pesanti sia sul piano economico che emotivo. Non a caso, circa un terzo delle famiglie coinvolte si affida a reti informali di aiuto, ma per molte il percorso resta solitario e complesso.
L’impegno delle istituzioni e il disegno di legge sul caregiver familiare
Alla conferenza stampa, la ministra Alessandra Locatelli ha sottolineato l’importanza del ruolo svolto dai caregiver e dal lavoro quotidiano della Fondazione Ronald McDonald a favore delle famiglie con bambini malati. Ha annunciato il lavoro su un disegno di legge che intende riconoscere ufficialmente i caregiver familiari e predisporre un sistema di servizi, formazione e sostegni. L’obiettivo è evitare che chi assiste un caro si trovi isolato o senza strumenti per affrontare le difficoltà.
Questo disegno di legge è atteso con interesse dagli operatori sanitari e dalle associazioni, perché potrebbe fornire una risposta concreta a un problema diffuso e finora poco regolamentato. Il riconoscimento giuridico e l’organizzazione di servizi dedicati rappresenterebbero un passo in avanti per tutelare chi assicura assistenza continua a persone fragili. La sfida è creare una rete di sostegno capace di alleggerire il carico e migliorare la qualità della vita dei caregiver.
Il modello family centered care come riferimento per la nuova assistenza
Durante la conferenza, gli esperti presenti hanno ribadito la necessità di applicare il modello di assistenza “family centered care”. Questo approccio tratta il nucleo familiare del paziente come protagonista del percorso terapeutico, non solo concentrandosi sul singolo individuo. La famiglia diventa parte attiva della cura, partecipando alle decisioni e collaborando con il personale medico.
Questo modello aiuta a rispondere ai bisogni specifici di pazienti pediatrici e dei loro caregiver, valorizzando la relazione affettiva e garantendo un’assistenza integrata. La Fondazione Ronald McDonald, con la sua esperienza ventennale, lo sostiene attraverso le sue case Ronald e le family room, strutture che offrono accoglienza vicine agli ospedali pediatrici in sei città italiane. Questi spazi sono pensati per accompagnare i familiari durante il ricovero del bambino, riducendo l’isolamento e migliorando la qualità della permanenza.
Criticità del sistema di welfare e prospettive future
Le famiglie con minori disabili affrontano spesso un welfare frammentato, con difficoltà nell’accesso ai servizi e con costi elevati da sostenere. Questa condizione mette sotto pressione i caregiver, lasciati spesso senza sostegni organizzati. La mancanza di coordinamento tra le diverse realtà assistenziali limita la possibilità di costruire un percorso di cura stabile e condiviso.
Allo stesso tempo, numerose esperienze sul territorio mostrano come mappare i bisogni e orientare l’assistenza verso la famiglia possa migliorare la qualità delle cure e aiutare a gestire l’impatto sociale ed economico della malattia. Il dibattito e le proposte emerse nella conferenza rappresentano passi concreti per articolare un nuovo modello di welfare più attento ai caregiver, con un’attenzione specifica alle peculiarità dei pazienti pediatrici e alle realtà familiari che li assistono.
